Destaque DF Por Fabiana Oliveira*
Nada mais importante para uma mãe do que a saúde de seu filho. Já falamos aqui sobre a história de luta da pequena Kyara Liz contra uma doença rara e degenerativa.
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Kyara possui atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.
Na última terça (06/10), o Superior Tribunal de Justiça (STJ), por meio de decisão do ministro Napoleão Nunes Maia Filho, determinou ao Ministério da Saúde pagar a diferença do valor que foi arrecadado para a medicação da menina Kyara. A notícia foi recebida com muita alegria e emoção pela família.
“Estamos mais perto de conseguir o Zolgensma e eu não vejo a hora de chegar o dia. Espero que a União deposite o mais rápido possível o que falta para a compra do remédio para a minha filha”, publicou Kayra Duarte, mãe da pequena Kyara, em seu perfil no Instagram.
O caso de Kyara fez despertar a atenção para as crianças que possuem AME, onde em sua maioria não consegue tomar o medicamento a tempo, diante da falta de condições financeiras. No Distrito Federal, há outras duas crianças que correm contra o tempo para conseguir a medição. São elas Gabriel Montalvão, de 7 meses, e Helena Gabrielle, de 9 meses.
Em todo o Distrito Federal se formou uma corrente de solidariedade nas redes sociais para que essas três crianças tenham acesso ao medicamento, mas a soma ainda está distante da meta milionária.
A situação dessas famílias nos leva refletir a falta de interesse por parte das autoridades em querer resolver o problema, não só dessas três crianças, mas sim de todo um sistema público de saúde.
*Fabiana Oliveira é jornalista com especialização em estratégia competitiva nas organizações, blogueira, filha, neta, esposa, mãe e apaixonada pelos filhos.
