Por Fabiana Oliveira*
Assim que surgiu na década de 70, o teste de Guthrie, conhecido popularmente como teste do pezinho, se tornou um importante instrumento para identificar duas doenças que são chamadas pelos especialistas de “anomalias congênitas” por ser possível diagnosticar logo após o nascimento do bebê: a fenilcetonúria e o hipotiroidismo congênito. Se não tratadas a tempo, as duas patologias podem levar à deficiência mental.
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No Brasil, o teste que leva o nome do médico norte-americano Robert Guthrie, considerado o pai dos testes de triagem neonatal, é obrigatório desde 1992. A partir de 2001, o Ministério da Saúde criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal possibilitando que todo o bebê assim que nasça possa realizar os testes.
O exame é realizado por meio da coleta do sangue do calcanhar do bebê. O procedimento é simples e rápido, e deve ser realizado entre o 3º e 5º dia de vida do recém-nascido. É por meio do teste que se detecta alguma alteração no sangue do bebê, podendo identificar certas doenças ainda nos primeiros dias. Essas enfermidades quando detectadas antecipadamente aumentam a possibilidade de tratamento.
Atualmente, existem três tipos de testes do pezinho disponíveis no Brasil, sendo um básico e dois ampliados. O mais simples é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O básico é capaz de detectar até seis doenças. Os outros dois tipos são encontrados na rede privada e podem detectar de 10 a 53 doenças com uma só picada. Os nomes dos exames podem variar dependendo do local em que for realizado.
Os números mais recentes apontam que a cada 1,3 mil bebês nascidos, um é portador de alguma doença rara. Muitas das vezes, esse bebê poderia ter recebido o tratamento adequado desde a primeira semana de vida. Hoje, mais de 29 mil crianças possuem doenças que, devido ao tempo de diagnóstico, se tornaram irreversíveis.
Para mudar esse cenário, o Instituto Vidas Raras vem trabalhando para garantir os direitos de pessoas com doenças raras. O instituto está lutando para que o teste do pezinho ampliado seja oferecido pelo SUS. Para a entidade, a realização desse teste na rede pública de saúde vai oportunizar um futuro melhor e proporcionar mais qualidade de vida para os recém-nascidos e suas famílias.
Como forma de chamar atenção e sensibilizar as autoridades, o Vidas Raras está realizando uma mobilização virtual para coletar 1 milhão de assinaturas por meio de uma petição online, para que o Congresso Nacional apresente um projeto de lei que assegure o direito ao teste do pezinho mais completo de forma gratuita.
O teste do pezinho é um exame essencial para salvar vidas e que não pode esperar. Essa é uma luta que não é só do Instituto Vidas Raras, mas sim de todos nós brasileiros que queremos garantir o futuro de nossas crianças. Vamos apoiar esta nobre causa para que os recém-nascidos tenham acesso ao teste do pezinho completo.
*Fabiana Oliveira é jornalista com especialização em estratégia competitiva nas organizações, blogueira, filha, neta, esposa, mãe e apaixonada pelos filhos