Destaque DF Por Fabiana Oliveira
A história de uma mãezinha de quatro princesas que está lutando para que uma delas tenha acesso ao tratamento adequado para curar-la de uma doença degenerativa rara é o destaque da nossa coluna Vida de Mãe. Estou falando da advogada Kayra Lis, de 39 anos, mãe da doce Kyara que completou 1 ano de vida, em agosto, e que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Até chegar a esse diagnóstico, Kayra e sua família tinham uma vida “normal”. Mas, no início da pandemia do coronavírus, o instinto de mãe falou mais alto e ela passou a perceber que sua caçulinha não estava se desenvolvendo como as irmãs quando tinham a mesma faixa etária. Foi aí que ela e o seu marido decidiram procurar um médico para relatar o que acontecia com Kyara e submetê-la a avaliação de um profissional de saúde.
Kayra comentou com o médico que desde o primeiro mês de vida sua filha tinha características diferentes das três irmãs. “Tive uma amamentação muito difícil com ela. A gente observou que ela tremia as mãos e estalava o ombro e o braço”, disse em entrevista a um veículo de comunicação. “Ela também não endurecia as pernas. Outras crianças mais novas já estavam com as perninhas duras e ela não”, descreveu.
Após procurar o pediatra, Kyara foi encaminhada para o Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília, e lá os médicos solicitaram vários exames, dentre eles genéticos, e foi constatada a doença.
A AME é uma patologia degenerativa rara. Quem desenvolve a atrofia não consegue produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis pelos movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.
Assim que o diagnóstico se confirmou, a família começou a busca pela cura da pequena. Eis que chegaram até a um remédio, considerado o mais caro do mundo, capaz de impedir o avanço da doença. Esse medicamento se chama Zolgesma e é vendido por uma empresa suíça por U$ 2,1 milhões (dólares) – equivalente a R$ 12 milhões. Para fazer efeito, a doce Kyara tem que tomar o remédio antes de completar dois anos de idade.
Pais, familiares e amigos se uniram e organizaram uma campanha de arrecadação nas redes sociais, chamada #curekyara. A mobilização para angariar doações para a pequena guerreira ganhou está tendo uma grande repercussão. O perfil do Instagram de divulgação da campanha tem mais de 43 mil seguidores e já arrecadou mais de R$ 3,5 milhões.
O tempo é curto já que o medicamento só terá o efeito desejado se a dose única for tomada até os 2 anos. Vamos juntos ajudar a Kayra a curar a sua Kyara. Curta e siga o perfil da campanha e divulgue para seus amigos. É hora de difundir a corrente do bem e ajudar essa mãezinha, que está firme na luta pela cura de sua filha.
Como ajudar
Kyara Lis de Carvalho Rocha
CPF: 102.621.921-36
CAIXA
Agencia: 3494 Op: 13
Conta Poupanca: 71733-6
BANCO DO BRASIL
Agencia: 8435-2
Variacao: 51
Conta Poupanca: 568-1
BRB
Agencia: 078
Conta Poupanca: 021359-9
BRADESCO
Agencia: 2877-0
Conta Poupanca: 1002164-2
SANTANDER
Agencia: 1948
Conta Poupanca: 60000193-3
ITAÚ
Agencia: 6557
Conta Poupanca: 41455-1
PAYPAL
[email protected]
PICPAY
@cureakyara
VAKINHA
Cure a Kyara – ID: 1199955
